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‘로렌조 오일’이라는 영화를 본 적이 있으신가요?

‘로렌조 오일’은 1993년에 개봉한 미국영화로 ALD(부신백질이영양증)라는 불치병에 걸린 아들을 살리기 위해 직접 약을 개발한 부부의 실화에 바탕을 둔 영화입니다. 오도네 부부는 의사로부터 사랑하는 5살 아들 로렌조가 ALD이라는 희귀병에 걸려 2년도 채 살지 못할 것이라는 진단을 받게 됩니다. 부부는 처음에는 절망하지만, 아들을 살리겠다는 일념으로 방법을 찾아 나서게 되고 생업을 포기하고 도서관에서 모든 서적과 논문을 공부하면서 치료법을 찾으려 노력합니다. 부부는 의사들과 제약회사에 도움을 청하지만 변변한 도움을 받지 못하고 실패와 좌절을 겪으면서도 포기하지 않고 결국 ‘로렌조 오일’을 개발한다는 감동적인 내용의 영화입니다. ‘로렌조 오일’은 지금도 이 병에 걸린 많은 아이의 희망이 되고 있습니다. 오도네 부부의 노력으로 로렌조는 30살까지 살다가 폐렴으로 사망하게 됩니다.

인간은 태어나면서 죽을 때까지 많은 병에 시달리게 됩니다. 하지만 치료법이 알려진 병들은 극히 일부에 지나지 않습니다. 많은 환자가 새로운 치료제의 개발에 희망을 품어 보지만, 신약개발에도 자본주의 논리가 그대로 적용되어 제약회사들은 수요가 많은 질병의 치료제를 우선으로 개발하고 있는 현실입니다. 따라서 난치성 희귀질환을 가진 환자와 가족은 절망적인 시간을 오로지 기적에 한 가닥 희망을 걸며 고통스러운 시간을 보내고 있습니다. 이러한 현실에 오도네 부부가 행했던 노력과 사랑은 우리에게 많은 감명과 희망 그리고 제가 오늘 이 자리에 서게 되는 영감을 줍니다.

여러분의 자녀가 그러한 난치성 희귀병에 걸려 성인이 되기 전에 사망한다는 진단이 내려 진다면 어떻게 하시겠습니까? 자본주의 논리에 물든 제약회사 중 어떤 회사가 치료제를 개발해 주기를 기도하며 절망적인 시간을 보내시겠습니까? 아니면 로렌츠의 부모처럼 직접 사랑하는 이를 위해 직접 치료제를 개발해 보시겠습니까?

일반적으로 하나의 신약을 개발한다는 것은 10년 이상의 시간과 1조 원 이상의 비용이 드는 거대한 프로젝트입니다. 그러니 한정적인 자본을 가진 제약회사들이 고수익을 창출할 수 있는 병에 집중할 수밖에 없는 것도 한편으로 이해는 갑니다. 하지만 우리는 과학과 기술의 진보가 하루가 다르게 이루어지는 세상에 살고 있습니다. 1980년대에 오도네 부부가 전문지식 하나 없이 오로지 열정과 사랑과 그리고 도서관의 문헌에만 의존할 수밖에 없었다면, 다행히도 지금 우리는 18개월마다 2배로 강력해지는 컴퓨터와 인간의 전유물이라 생각했던 바둑에서도 조차 인간을 꺾고 계속 발전을 거듭해 가고 있는 인공지능, 그리고 수 세기 동안 실험을 통해 얻은 생물학, 화학, 의학적 지식이 데이터베이스 형태로 일반에 공개되어 자유롭게 사용할 수 있는 시대에 살고 있습니다. 표준화된 교육을 통해 이러한 자산들을 잘 활용할 수 있게 된다면 우리가 관심을 가지는 질병의 치료제 개발의 선행연구를 수행할 수 있고, 일정 수준까지의 선행연구가 이루어진다면 제약회사들도 초기비용이 절감되었으므로 관심을 가지고 임상시험 등 후속연구들을 진행할 줄 것입니다.

수도 없이 많은 질병에 아직 변변한 치료제가 개발되지 않았고 제약회사들의 신약개발 관심 순서는 쉬운 순서가 아닌 이윤이 극대화되는 순서입니다. 따라서 지금까지 치료제가 없었다는 건 어려워서가 아니라 제약회사의 관심 사항이 아니어서 일 수도 있습니다. 그 분야 박사 수준의 지식이 없더라도 열정이 있고 표준화된 전문교육을 받는다면 자기가 관심을 가지는 질병의 치료제 개발연구는 생각보다 그리 어려운 일이 아닐 수도 있습니다. 그리고 동일 질환 가족 community의 집단지성을 이용할 수 있다면 그러한 시도는 결코 꿈이 아닐 수 있습니다. 우리는 이러한 생각을 실천할 수 있도록 하는 신약개발 tool들과 교육프로그램을 개발하고 자 합니다.